Description

Journée de sensibilisation aux maladies rares organisée en partenariat avec Rare Disorders Belgium (RDB). 

 Nous voulons y réunir les différentes spécialités et secteurs de la profession infirmière ! 

• Les défis posés par les maladies rares
• Le rôle des infirmier·es et soignants face aux maladies rares

Programme

Matin : Les défis posés par les maladies rares

• Spécificités et challenges des maladies rares, Yvan Lattenist, Président RDB

• La coordination des soins chez les patients atteints de maladies rares, Dr Arlette Germay, médecin généraliste, conseillère médicale RDB

• Accompagnement et organisation des soins pour les patients atteints de maladies rares, Yvan Lattenist, Président RDB

• « L’humiligence », un changement de paradigme pour la prise en soin des patients, Ines Demaret, Maître assistante HELHa, Administratrice RDB 

​Après-midi : Le rôle des infirmier·es et soignants face aux maladies rares

L’interdisciplinarité est-elle une nécessité ? Comment gérer les symptômes particuliers des patients ? Quelles spécificités rencontre-t-on dans l’administration des traitements des maladies rares ? Comment évaluer les effets des traitements et l'efficacité des interventions de soins ? Comment s’informer sur la maladie rare d’un patient ? Qu’est-ce qu’ORPHANET ? Comment lutter contre l’isolement et la solitude de ces patients ? Comment accompagner les familles ?

Partages d'expériences et liens avec les pratiques, avec la participation de coordinations Fonction Maladies Rares. 

Orateurs

Membres de l'association Rare Disorders Belgium 

Professionnel·les soignants experts des maladies rares